Kin.

Måste dela med mig av en dokumentär jag råkade fastna för inatt när jag skulle sova. Pojken som tappade huden. Jonny, en 36-årig man som levt med EB hela sitt liv, dvs. han tappar hud. Dokumentären följde honom hans sista tid i livet, och de sista tio minuterna visade när han åkte till Downing Street i London för att träffa fru Blair och få henne att samla in pengar för att hjälpa andra att inte behöva leva med samma syndrom. Och på väg tillbaka på tåget var han så svag att han dog när han väl var hemma igen, sen fick man se begravningen där "Don't stop me now" med Queen spelades. Jag kunde inte låta bli att le. Med totala obehagskänslor av att se hans lidande över hud som följde med då hans mamma tog av honom kläder, till sår på huvudet och bara det faktum att kroppshyddan var liten som ett barns och med ljus röst - till total fascination över hur en sådan människa kan vara så stark. Han ville att lidandet skulle ta slut, han som döden som en flykt och som något han längtade efter. Men detta enbart för att han stått ut i över 30 år med en sjukdom som gjorde livet odrägligt varje dag, för honom och för hans närstående. Ändå var han rolig, han skämtade friskt och verkade vara en otrolig sympatisk människa. Och då såg jag kanske tjugo minuter av dokumentären. Men han ville veta att någon eller några skulle föra hans öde vidare, och se till så att ingen skulle behöva växa upp och leva med samma sjukdom. Vilken hjälte.

Sådana livsöden får mig att tänka på hur jävligt lyckligt lottad man egentligen är. Här sitter jag med mina små problem och oroar mig över diverse saker i livet. Till vilken nytta kan man fråga. Och ni som sitter med samma tankar - skärp er, för fan. Ta tag i livet och börja leva! (det där skrevs nog mer som en memo till mig själv)